PKU Aile Derneği, ‘Fenilketonüri (PKU) Hasta Yolculuğu 2021' araştırmasının neticelerini açıklamak, mütekâmil PKU'lu bireylerin ihtiyaçlarının maşer ortamında farkındalığını tasarruf etmek kıl payı hazırlanan, ‘Karşı Komşu' canlandırma filminin gösterimini nüfuz etmek ve gelişigüzel sene Şubat ayının akıbet haset yerine aşina Nadir Hastalıklar Günü'ne uyanıklık döşemek kıl payı çevrimiçi matbuat toplantısı düzenledi.
PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay, Çocuk Beslenme Metabolizma Derneği Başkanı Prof. Dr. Nur Arslan ve Çocuk Beslenme Metabolizma Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Doç. Dr. Ertuğrul Kıykım'ın katılımıyla meydana gelen toplantıda, cemiyet faaliyetleri, PKU hastalığının tanılama süreci, PKU'lu bireylerin toplumsal yaşamları, tedaviye erişimleri ve otama süreçleri, hastaların toplumsal haklara erişimleri, edep bilimi bilimi hayatları ve istihdamları kabilinden mevzular ele alındı.
‘Karşı Komşu'nun PKU yolculuğu önceki defa seyirciyle buluştu
PKU Aile Derneği'nin Fenilketonüri Hasta Yolculuğu 2021 Araştırması'nın verilerinden yola çıkarak mütekâmil PKU'lu bireylerin ihtiyaçlarının maşer ortamında farkındalığını tasarruf etmek kıl payı hazırladığı Karşı Komşu canlandırma filmi de meydana gelen matbuat toplantısında önceki defa seyircilerle buluştu. PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay filmle ait şunları söyledi: “25 yaşındaki PKU'lu birey Ahmet'in ile ilgili tamamı pestil ve pestil yakınlarının kendilerinden nice nesne bulacağını biliyoruz. Animasyonumuz araştırı verilerinden yola çıkarak, esas yaşamda PKU'lu bireylerin kognitif ve toplumsal açılardan yaşamış bulunduğu zorlukların yanında onların toplumdan beklentilerini de yansıtıyor. PKU kendince bilim sahibi kazanmak isteyen, tedavisini aksatan yahut imkansızlıklar sebebi ile bırakan kişilere de yol göstereceğine inandığımız bu hususi videoteyp çalışmamız derneğimizin pkuaile.com umumi ağ sitesinden izlenebilir ve toplumsal iletişim araçları hesaplarımızdan strateji edilebilir.''
PKU'lu bireylerin denyo halleri, fiziki bulguları, toplumsal dirim ve iş hayatında karşılaştıkları zorluklar, pestil ve pestil yakınlarının hâlâ aşırı bilim sahibi kazanmak istediği mevzular hesabına bilgiler içeren ‘PKU Aile Derneği Fenilketonüri (PKU) Hasta Yolculuğu 2021 Araştırması' neticeleri şöyleki sıralanıyor:
Araştırmaya 95'i avrat 87'si koca hep 182 PKU'lu birey katıldı.
Üç gözyaşı grubu katılımcılardan 66'sı yenidoğan/bebek/çocuk (0-12 yaş), 44'ü adölesan çağlarında (13-19 yaş), 72'si ise 20 gözyaşı ve üstü yerine belirlendi.
0-12 ve 13-19 gözyaşı aralığındaki grubun yanıtları, ebevenylerinden alındı.
Araştırmaya dahil bulunan PKU'lu fertler ve yakınlarının eksikliğini hissettiği yahut hâlâ aşırı bilim sahibi kazanmak istediği mevzular incelendiğinde, gelişigüzel üç gözyaşı grubunda da en kesif “yeni tedaviler kendince bilim sahibi olmak”, “doktoru ile hâlâ kesif görüşebilmek”, “yeni tagaddi imkanları kendince bilim sahibi olmak” ve ''gıda içerikleri (etiketlerin hâlâ ayrıntılı olması)'' alternatifleri belirtiliyor.
Araştırmada yaşla bu arada illet kontrolünün azalması kararında kognitif ve psikososyal semptomların arttığı görülüyor. Bu artışın PKU'nun katıksız seyrinde gerçekleşen önsezi değişiklikleri değil, tedaviye uyumun azalmasıyla bu arada ortaya çıkan bir çoğalma bulunduğu biliniyor.
Üzüntülü denyo ıpıssız çocukluk çağlarında yüzdelik 21,2 iken yetişkinlerde yüzdelik 33,3'e denli ilerliyor.
Bireylerin menfaatlerini bitap hissetme payı çocuklarda yüzdelik 10,6 iken yetişkinlerde yüzdelik 41,7'ye çıkıyor.
Araştırmaya dahil bulunan PKU'lu mütekâmil bireylerin yüzdelik 34,7'si gevşeklik yahut gevşeklik hissi yaşadığını, yüzdelik 31,9'u tereddütlü denyo biçimine cemaat bulunduğunu bildiriyor.
Çalışmaya dahil bulunan tamamı PKU'lu bireylerin bağan proteinli / fenilalaninden kısıtlanmış mamüllerin kullanımında karşılaştıkları zorluklara müteveccih düşünceleri:
0-12 gözyaşı grubunda, ebeveynlerin yüzdelik 72,3'ü mamüllerin fiyatlı bulunduğunu düşünüyor, yüzdelik 50,8'i seçeneklerin az bulunduğunu belirtiyor, yüzdelik 47,7'si bağan proteinli ürünlerde dilsiz ve ezgi eksikliği bulunduğunu; yüzdelik 36,9'u ise bağan proteinli mahsul makbul bir rejime ahenk sağlamanın düzentileme hayatı, eğitim, yolculuk kabilinden nedenlerle toplumsal zorluklara yol açtığını söylüyor.
13-19 gözyaşı grubunda, ebeveynlerin yüzdelik 90,2'si mamüllerin fiyatlı bulunduğunu düşünüyor, yüzdelik 65,9'u seçeneklerin az bulunduğunu belirtiyor, yüzdelik 48,8'i bağan proteinli ürünlerde dilsiz ve ezgi eksikliği bulunduğunu; yüzdelik 46,3'ü ise bağan proteinli mahsul makbul bir rejime ahenk sağlamanın düzentileme hayatı, eğitim, yolculuk kabilinden nedenlerle toplumsal zorluklara yol açtığını söylüyor.
20 gözyaşı üstü PKU'lu bireylerin yüzdelik 73,6'sı mamüllerin fiyatlı olduğunu, yüzdelik 58,3'ü seçeneklerin az bulunduğunu belirtiyor. Yüzde 51,4'ü bağan proteinli mahsul kullandıkları bir rejime ahenk sağlamanın düzentileme hayatı, eğitim, yolculuk kabilinden nedenlerle toplumsal zorluklara yol açtığını söylüyor. Yetişkinlerin yüzdelik 38,9'u bağan proteinli ürünlerde dilsiz ve ezgi eksikliği hissettiğini vurguluyor.
Yetişkin PKU'lu bireylerin yaşamış bulunduğu toplumsal güçlük ve iş bulamamaları, onları sigorta sisteminden ve tedaviden yoksun ediyor!
20 gözyaşı ve üstü PKU'lu kişilere fenilalaninden kısıtlanmış perhiz uygulamasında karşılaştıkları güçlük sorulduğunda, yüzdelik 75'i mamüllerin fiyatlı olması nedeniyle, yüzdelik 68,1'i seçeneklerin az olması dolayısıyla ve yüzdelik 55,6'sı düzentileme yaşamı / edep bilimi bilimi / yolculuk kabilinden toplumsal nedenlerle perhiz uygulamasında zorlandığını aktarıyor.
“Dileğimiz PKU'lu bireylerin kişi yolculuklarına, doğruluk ihlalleri yaşamadan, şuurlu ve adaletli bir halde bitmeme edebilmeleri”
Projenin umumi kapsamıyla ait bir istimara işleyen PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay, “Dernek yerine Fenilketonüri dair yapılacak planlama ve uygulamalara hem data terazi bununla birlikte bedel eklenmiş umudu ile tanı, tedavi, takip, iş ve dayanak noktası temalarında, öncelikleri yakalamak istedik ve çıkan sonuçları, millî ve arsıulusal platformlarda pestil perspektifi ile sunmayı hedefledik. Bu kapsamda, Türkiye genelinde 19 ilden PKU'lu fertler ve ailelerinin desteği ile, evlatlarımızın ihtiyaçlarının maşer içerisindeki farkındalığını tasarruf etmek amaçlı, Fenilketonüri (PKU) Hasta Yolculuğu 2021 araştırmasını gerçekleştirdik. Ayrıca, araştırı neticeleri ve gençlerin ağırlıklı söylemlerinden yola çıkarak, “Karşı Komşu” ünlü canlandırma filmi hazırladık. Bu filmde, illet dümen sürecinin, giderek günce geçinme kesinlikle yansıdığını ve gelişigüzel devir hekimlerimizin vurguladığı derneşik tedavinin önemini görüyoruz. PKU'lu Ahmet'in yaşama atılma serüveninde, muhtelif nedenlerden çevre tedaviden uzaklaşmış gençlerin ve yakınlarının kendilerinden aşırı nesne bulacağına eminiz. PKU Aile Derneği yerine en şişman dileğimiz, bağan proteinli sönümsüz tamamı nadir çocuklarımızın, kişi yolculuklarına, doğruluk ihlalleri yaşamadan, şuurlu ve adaletli bir halde bitmeme edebilmeleri.”
“Hastalık ercecik tanınmaz ve otama başlanmaz ise ciddi zeka geriliği ve nörolojik bulgular gelişir”
PKU (fenilketonüri) rahatsızlığı ile ait bilim sağlayan Çocuk Beslenme Metabolizma Derneği Başkanı Prof. Dr. Nur Arslan, “Fenilketonuri fenilalanin ismi maruz aminoasidi tirozin ismi maruz başka bir aminoaside çeviren fenilalanin hidroksilaz enziminin kalıtım bilimi yerine kem olması ve buna ilişkin yerine illet bulgularının ortaya çıkmasıdır. Bu enzim vücutta olmadığında fenilalanin vücutta birikir ve zeka geriliği, defa geçirme, saldırganlık, ciltte süprüntü olması kabilinden birtakımı bulgular ortaya çıkar. Bebek doğduğunda normaldir, fakat beslenmeye başladığında adım adım fenilalanin birikmeye adım atar ve çocuk beş altı maaş olduğunda önceki bulgular görülmeye başlar. Hastalık ercecik tanınmaz ve otama başlanmaz ise ciddi zeka geriliği ve nörolojik bulgular gelişir. Fenilketonuri teşhisi konulduktan sonradan fenilalanin içeren besinlerin alımının azaltılması gerekir. Bu biçimde vücutta fenilalanin birikimi önlenmiş olur. Bu amaçla, fenilalanin içermeyen yöntem mamalar ile beslenmenin desteklenmesi icap eder ve birtakımı ilaçlar kullanılır. Ülkemizde fenilketonuri tedavisinde makbul formulalar ve ilaçlar arka ifa kapsamındadır. Araştırmada, hastaların yaşları ilerledikçe illet kontrolünün azaldığı bulunmuştur. Tüm evren devletlerinde bulunduğu kabilinden vatanımızda de başta büluğ çağı çağı devrinde meslek devrinde rejime ahenk zorlaşmaktadır. Okulda ve düzentileme hayatında hususi gıdaları bulmak, hususi rejimi nüfuz etmek ve okulda öbürlerinden değişik besinler bezdirmek bunların esas nedenleridir” diyerek konuştu.
“Tedavi ile PKU'lu bireylerin alışılagelen bir toplumsal yaşantıya cemaat olmaları mümkün”
Türkiye'de levent boylu senelerdir PKU toy doğan tarama programı arasında olduğuna aksan işleyen Çocuk Beslenme Metabolizma Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Doç. Dr. Ertuğrul Kıykım, “Fenilketonüri hastalarında ana sütü derun kazanmak kıl payı tagaddi ile toksik bulunan fenilalanin amino asiti yükselmeye başlamaktadır. Hastalarımızda fenilalanin düzeylerinin bellek düşüncesince dokuncalı düzeye ulaşabilmesi düşüncesince belli başlı bir devir gelişim göstermesi gerekmektedir. Yeni doğan tarama programı yardımıyla PKU'lu hastalarda tek klinik duygulanım olmaksızın tedaviye start şansı elde edilen olur. Tanıda yahut tedavide geç kalındığı hallerde ilerleyen bellek hasarı ve buna ilişkin evolüsyon geriliği, dirayet geriliği, içe yöneliklik benzeşim tutum sorunları görülebilmektedir. Hastalara tanılama anından itibaren bağan fenilalanin içeren perhiz tedavisi uygulanmakta, derneşik aralıklarla çağ fenilalanin ölçümü ile otama düzenlenmektedir. Hastaların dirim süresince kendilerine akla yatkın perhiz tedavisini uygulamaları hızlı önerilmektedir. Tedavi ile PKU'lu bireylerin alışılagelen bir toplumsal yaşantıya cemaat olmaları mümkündür” açıklamasında bulundu.
