Ankara
SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir ile SMA Benimle Yürü Derneği Genel Sekreteri Olcay Korol, evlenecek çiftler ile yenidoğanlarda başlatılacak SMA taramaları ve sabık hafta Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında birleşen SMA Bilim Kurulunca tahsil edilen kararlara bağlı AA muhabirine açıklamalarda bulundu.
5,5 yaşındaki oğlu SMA Tip-1 hastası bulunan Ece Soyer Demir, evlenecek çiftler düşüncesince mecburi SMA taramalarının yapılmasının baş döndürücü ehemmiyetli bulunduğunu vurgulayarak, şu halde konuştu:
"SMA, hem esas bununla birlikte babanın hamal bulunduğu hallerde görülüyor. Ben ve eşim SMA rahatsızlığı taşıyıcısıyız ama çocuğumuz olana genişliğinde hamal olduğumuzu bilmiyorduk. Şu esas genişliğinde hususi şekilde sınav yaptırılmazsa bunu bilmeye de olanak yoktu. Bu sebeple SMA taramalarının evlenecek çiftler düşüncesince başlatılması baş döndürücü önemli. Umarım SMA taramaları sebebiyle benim yaşadıklarımı apayrı ortak esas yaşamayacak. Ebeveyn adayları hamal olduklarını bilecek ve kendilerine dimdik ortak nesil sahibi olmaları düşüncesince seçenek ortak hamilelik yöntemi sunulacak. Bu, ölçüm edilmesi müstelzim baş döndürücü şişman ortak adım."
Taşıyıcı çiftler mutluluk destekli "PGT" yöntemi ile dimdik nesil sahibi olabilecek
Demir, "Taramalarla hamal bulunduğu saptanan esas ve ağababa adayları, istedikleri takdirde, tulum bebeğe benzeşim ortak formül bulunan ve mutluluk çeşidinden karşılanan Preimplantasyon Genetik Tanı (PGT) yöntemi ile dimdik ortak nesil sahibi olabilecekler. Bu ince değerli ortak yöntem, mutluluk çeşidinden karşılanması baş döndürücü anlamlı." ifadesini kullandı.
PGT yöntemi ile embriyolar üstünde kalıtım bilimi tetkik yapıldığını ve bu tetkik kararı dimdik embriyoların esas adayının rahmine aktarıldığını özetleyen Demir, PGT'nin, SGK çeşidinden ağustos ayında arka ifa kapsamına alındığını anımsattı.
Demir, hastalığın görülme sıklığının azaltılması düşüncesince hem taramaların yapılmasını bununla birlikte PGT yönteminin mutluluk çeşidinden karşılanmasını derinliğine süredir dile getirdiklerini belirtti.
"Tedaviye ne genişliğinde er başlanırsa o genişliğinde dimdik ortak yaşamları oluyor"
Ece Soyer Demir, SMA hastalığının tedavisinde geçer ilaçların er çağda kullanıldığında baş döndürücü elan kalburüstü neticeler verdiğinin klinik çalışmalarla ispatlandığına da dikkati çekerek, şunları söyledi:
"Üç tedavinin de klinik faaliyetlerinden biliyoruz ki ari yürüme, ari yerleşme üzere asliye noktalarda motosiklet maharet nail hastalar, gebelikte yahut yenidoğan çağında tanılama konmuş, doğrudan sonra tedaviye başlanmış hastalardır. Hastalarda tedaviye ne genişliğinde er başlanırsa o genişliğinde kalburüstü neticeler görülüyor. İlaca 1 yaşlarında başlamış bulunan SMA'lı ortak bebekle, 2 aylıkken başlanan ortada baş döndürücü ağır ayırt bulunuyor. Bu sebeple yenidoğanlara SMA taramaları yapılması, er tanılama ve er tedaviye yetişebilmeleri hesabına baş döndürücü ehemmiyetli ve manalı ortak adım."
Sağlık Bakanı Koca'nın, "yenidoğan tarama programı ile tamamı otama seçeneklerine muvasala dair enfrastrüktür emek harcamaları akıbet etap özveren halde sürdürülmektedir. En çelimsiz müddette esenlik sistemine bütünleşmiş edilecektir" açıklamasına bağlı de Demir, aktüel otama şekillerinin ilmî çerçevede, makul tanıdık hastalar düşüncesince arka ifa kapsamına alınmasını, tamamı SMA hastaları düşüncesince denktaş ve erişilebilir otama beklediklerini bildirdi.
"SMA ilacının kullanımında hastaları zecrî kriterler kalkacak"
Yeğeni Tip-2 SMA hastası olan, SMA Benimle Yürü Derneği Genel Sekreteri Korol ise SMA Bilim Kurulu'ndan çıkan neticeler ve tarama çalışmalarının, hastalıkla savaş açısından müjdeli bulunduğunu dile getirdi.
Bakan Koca'nın, "Nusinersen çalışan maddeli ilacımız, otama rehberinde tanımlı tamamı hastalarımız düşüncesince kullanılmaya bitmeme edecektir. Bu ilacı kullanan hastalar düşüncesince 'tedavi almaya uygunluk' kriterlerinde hastaları zecrî kimi kriterler kaldırılmıştır" söylediğini aktaran Korol, şunları kaydetti:
"Türkiye'de nusinersen aktif fiil maddeli SMA ilacının önceki 4 dozu koşulsuz veriliyor, buna imla dozu deniliyor. Fakat ilacın devamı açısından Tip-1 hastalarında akım ve solunumda, Tip-2 ve Tip-3 hastalarında ise harekette aksiyon bekleniyor. Bakan Koca'nın açıklamalarında 'zorlayıcı kriter' şekilde kastettiğinin bu bulunduğunu anlıyoruz ve SMA ilacının kullanılmasına bağlı akım ve teneffüs kriterlerinin kalkacağını düşünüyoruz. Çok ehemmiyetli bu, aileler şekilde Sağlık Uygulama Tebliğinde (SUT) yapılacak düzenlemeyi bekliyoruz."
Olcay Korol, ağustos ayında arka ödemeye tahsil edilen PGT düşüncesince ortak an ilkin hastanelerde uygulamanın başlamasını beklediklerini de vurguladı.
