Ankara
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü zımnında Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü ve Ankara kent Hastanesi iş birliğiyle planlı sempozyuma devre içi katıldı.
Toplumda değme 2 bin insanlarda beraberinde ve elan az sıklıkta tanıdık rahatsızlıkların "nadir hastalıklar" kendisine isimlendirildiğini tamlayan Koca, bu rahatsızlıkların akıbet yıllarda, tamamı mütekâmil evren devletleri kıl payı Türkiye'de de adalet etmiş olduğu önemi gördüğünü dile getirdi.
Bakan Koca, "Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü" zımnında bugün, zat birimlerinin yanı sıra, taşınmazlar içi ve taşınmazlar dışı paydaşların katkılarıyla, serbest perspektifli beraberinde aktiflik planladıklarını tabir ederek, bulunmaz hastalıklara verdikleri önemin işareti kendisine 2 sene evvela Otizm, Zihinsel hususi Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesini kurduklarını söyledi.
Nadir hastalıklar dalında endamsız vadeli sorunlara hal elde kılmak ve derinlemesine vadede enfrastrüktür yükseltmek amacıyla aşırı sayıda düzentileme başlattıklarını tamlayan Koca, ayrımlı hastalıklar özelinde mevzunun uzmanlarından oluşan bilgelik kurullarıyla istişareler yaptıklarını anlattı.
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, "Nadir Hastalıklar Sağlık Eylem Planı taslağımız oluşturuldu. Önümüzdeki 3 sene süresince yapacaklarımızın konkre adımlar şeklinde planlandığı bu izleme belgemizi senenin önceki yarısında resmi kendisine yayınlamayı planlıyoruz." diyerek konuştu.
"Uluslararası teşrikimesai zehir bulunan Orphanet üyeliği sağlandı"
Hızla gelişen bu alanda, arsıulusal kasıntı ve kuruluşlarla baş başa akım geçirmek ve gündeş gelişimleri baş başa ele alabilmenin önemine ayraç fail Sağlık Bakanı Koca, bu amaçla, hastalara, hekimlere ve araştırıcılara asistan iktisap geçirmek kıl payı planlanmış en ehemmiyetli arsıulusal teşrikimesai zehir bulunan "Orphanet" üyeliğinin sağlandığını bildirdi.
Nadir rahatsızlıkların ehemmiyetli beraberinde kısmının, SMA, DMD, ALS ve Serebral Palsi'yi içerisine düzlük "nöromüsküler" kendisine bilinen adale ve asap rahatsızlıkları grubu bulunduğunu tamlayan Fahrettin Koca, akıbet senelerde halkoyu gündemine sık sık mevrut bu hastalıklara müteveccih emek harcamaları da anlattı.
Bu hastalar düşüncesince "multidisipliner, özelleşmiş ekiplerce izleme ve tedavinin yapıldığı Nöromüsküler Hastalıklar Hizmet Birimleri"nin oluşturulmasına başlandığını tabir fail Koca, iklim genelinde 21 merkezin enfrastrüktür çalışmasının yapıldığını bildirdi.
"Her evolüsyon hastalarımıza kazandırılmaya çalışılmaktadır"
Nadir hastalıklar dalında en ehemmiyetli konunun, bu rahatsızlıkların önlenmesi, önlenemiyorsa er ayırt edilerek, en çabuk biçimde tedaviye başlanması olduğuna ayraç fail Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, şunları kaydetti:
"Bakanlığımız çeşidinden planlı dünyaevi evveliyat tarama programına, dünyada mahdut devletlerin yapabildiği kalıtım bilimi taramalar eklenmiştir. SMA taramasıyla başladığımız bu hizmet, tamamı familya sağlığı merkezlerimizde parasız kendisine verilmektedir.
Ayrıca kalıtım bilimi hastalığa cemaat bebek olasılığı bulunan evli çiftlere seçici hamilelik olanağı sunan preimplantasyon kalıtım bilimi teşhis yöntemi de devletimizde uygulanmaya başlanmıştır. SMA yenidoğan taramaları aşırı endamsız beraberinde devir içinde başlatılacaktır. SMA dair 2017 yılından bu yana parasız kendisine sağlanan otama etapları baştan güncellenerek, hastalarımızın başta müstevli zamanında başağrısı yaşamış olduğu infaz kriterleri kaldırılmıştır. Bilim insanlarının icra ettiği değerlendirmelere mucibince değme evolüsyon hastalarımıza kazandırılmaya çalışılmaktadır."
