Ankara
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA hastaları için otama yöntemleri ve diyar genelinde başlatılacak tarama çalışmalarını ele kabul etmek şartıyla meydana getirilen SMA Bilim Kurulu toplantısının peşi esna izah yaptı. Koca'nın açıklamaları, Bakanlığın YouTube hesabından da çalışkan yayınlandı.
SMA Bilim Kuruluyla şümullü ortak güruh gerçekleştirildiğini aktaran Koca, şu değerlendirmelerde bulundu:
"SMA hastalarından yalan ederken, hayatın en kırılgan halinden yalan ediyoruz. Her adım, rastgele değişmeyen ve rastgele yalan bu kırılganlığı himaye etmek zorundadır. Konunun hassasiyeti hepimizi yüksek ortak cankulağı davranmaya ahlaksız kılıyor. Söz konusu kırılganlık, ne iyimserlikten imgesel umutlar üretmeye ne de en ıvır zıvır olanağı cezaevi arkası etmeye elverişlidir. Yapıcı bulunan şey, vebal bilinci ve kanıta ilgili bilimden tahsil edilen destektir. Maalesef bunların dört dörtlük tersi üstelik bahis konusu olabilmektedir. Oysa kırılgan hayatlar, dokunulmazlık hayatlardır. Bu hayatların umutlarıyla oynanamaz."
Bakanlığın SMA dair somutluk kazanmış, meyve vaat fail ilmî verilerden cereyan ettiğini tamlayan Bakan Koca, tıbbın, "mevcut bilgiler ışığında hastaya dokunca vermesi olası rastgele şeyden kaçınmak" kuralı gereği, kendini daim acemi bilgilere, riske girmeden uyarlanmış ettiğini vurguladı.
"Evlilik öncesinde SMA taraması mecburi bir duruma getirilmektedir"
Sağlık Bakanı Koca, nusinersen çalışan maddeli, SMA hastalarındaki tesirinin sınırları ortaya konan ilacın Türkiye'de art ifa kapsamında hastalara bedelsiz sunulduğunu anımsatarak, "Yıllardır meydana getirilen icraat ve devletimizde hastaların yaşamından elde edilmiş asıl veriler, ilacın er aşamada kâr sağlayabildiğini göstermektedir. Ne eyvah ki, bu hastalığın rastgele çağında çarpıcı bulunan ortak otama bulunan değildir." sanarak konuştu.
Hastalara bulunan en dobra tedavileri arz etmek ve hayatlarını kolaylaştırmanın yanı esna SMA rahatsızlığı haysiyetiyle acemi ıstıraplar yaşanmasını önlemenin de en ehemmiyetli hedeflerden birisi bulunduğunu vurgulayan Koca, laflarını şu halde sürdürdü:
"Bugün sonuncu manada ortak tedavisi sıfır ve irs kanalıyla ortaya çıkan SMA, tedbir katılması beklenir ortak hastalıktır. Bu amaçla, dünyaevi öncesinde bütün çiftlere ve yenidoğan bebeklere SMA taraması yapılması programını yaşama geçiriyoruz. Evlilik öncesinde SMA taraması mecburi bir duruma getirilmektedir. Tarama sonucunda, irs bilimi yapıları SMA hastası evlat dünyaya getirme riski içeren çiftler, şayet dilek ederlerse tulum evlat yöntemiyle bu riskten ırak ortak halde evlat sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır. Ayrıca yenidoğan bebekler için, emraz açısından meydana getirilen irs bilimi taramalara SMA rahatsızlığı müdahale edilmiş durumdadır. Böylece, tedavinin çarpıcı bulunduğu er çağda soruşturma şansı ortaya çıkacaktır. Çalışma, ay sonuna değin uygulamaya konuyor."
"Ülkemizde SMA düşüncesince karşılanmamış ortak otama gereksinimi bulunmamaktadır"
SMA Bilim Kurulu toplantısının neticelerini paylaşan Koca, SMA hastalığının değişik tipleri düşüncesince rahatsızlığı modifiye fail otama seçeneklerinin bulunduğunu belirterek, şunları kaydetti:
"Ülkemizde SMA düşüncesince karşılanmamış ortak otama gereksinimi bulunmamaktadır. 2017 yılından itibaren SMA Tip1, 2019'dan itibaren ise SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarda otama uygulanmaktadır. Nursinersen, risdiplam ve geniş replasman tedavisi seçeneklerinin hepsi SMA Tip-1 hastalarında hastalığın geçmiş üç kocaoğlan zarfında uygulandığında benzeri aktiflik gösterdiği ilmî kendisine ve asıl avlu verileri ile ortaya konmuştur. Bu tedavilerin er çağda birbirlerine üstünlükleri gösterilmemiştir. Sözünü ettiğim nusinersen çalışan maddeli ilacımız, otama rehberinde tanımlı bütün hastalarımız düşüncesince kullanılmaya bitmeme edecektir. Bu ilacı kullanan hastalar düşüncesince 'tedavi almaya uygunluk' kriterlerinde hastaları zecrî kimi kriterler kaldırılmıştır. Tedaviye ulaşım düşüncesince ölçün kontrollere bitmeme edilmesi akıbet adım önemlidir."
Yapılacak yenidoğan taraması ile belirleme edilen hastalar düşüncesince akla yatkın tedaviye derhal, en er çağda başlanacağını tamlayan Bakan Koca, "Yeni doğan tarama programı ile baş başa bütün otama seçeneklerine ulaşım dair enfrastrüktür emekleri akıbet adım özveren halde sürdürülmektedir. En çelimsiz müddette afiyet sistemine bütünleşmiş edilecektir." dedi.
