SMA (Spinal Müsküler Atrofi) ile mücadelede tedavinin ötesinde tümleşik yaklaşım arz etmek üzere, bu bölgede 3 ehemmiyetli cemiyet bulunan SMA Benimle Yürü, SMA Hastalığı ile Mücadele ve KASDER desteği ve Roche İlaç Türkiye öncülüğünde “Birlikte Mümkün” projesi yaşama geçirildi. Proje, SMA'nın önlenebilir bir hastalık bulunduğu üstüne farkındalığın yoğunlaştırılmasını ve buna müteveccih mekanizmaların yaygınlaştırılarak maşer sağlığının desteklenmesini amaçlıyor.
Verilen bilgiye göre, SMA yasaklayıcı tarama programları ve dünyaevi evveliyat testleri üstüne topluluğun bilinçlendirilmesi düşüncesince paydaşlarla kuma çalışmaların yürütülmüş bulunduğu proje, bire bir sürede SMA ile ait gündeş ve akla yatkın bilgilerin halkın bilgisine sunulmasını içeriyor. Proje kapsamında maruz sayısal platform, SMA hastalığının akla yatkın tanınması düşüncesince bilirkişi görüşlerini, fizyoterapi, ruhsal dayanak noktası kabilinden çözümleri bir araya getirip hastalık sürecinde hasta ve yakınlarının gereksinimi olabilecek bilginin ve ihtiyacın teminini de sağlayacak.
“Birlikte Mümkün” projesi ile bu bölgede etkin ehemmiyetli paydaşların bir araya getirilerek hastalıkla ait en gündeş ve akla yatkın bilgilerin kuma üstünlük düşüncesince sunulmasının amaçlandığını tamlayan Roche İlaç Türkiye Medikal Bölüm Lideri Mahir Kurt, açıklamasını şu şekilde sürdürdü: “Birlikte Mümkün projesi ile asal gayemiz SMA'nın esasta önlenebilir bir hastalık olduğuna dikkat tefriş etmek ve madde özelindeki akla yatkın bilgiyi sağlamak. Bunu gelmek az daha projenin enformasyon platformları üstünden lazım bilgilendirmeleri sunacağız. Bunun dışında yasaklayıcı tarama programlarının tamamı ülkede yaşama geçirilmesi düşüncesince de afiyet otoritesi, domestik yönetimler, hasta dernekleri, hekimler ve STK'lar ile beraberce emek harcamayı sürdürüyoruz.”
Türkiye'de 2 bin SMA hastası bulunuyor
SMA hastalığının disiplinlerarası bir yaklaşımla ele katılması icap ettiğini ve Birlikte Mümkün projesinin de bu manada aceleci ve yararlı hal üreteceğini inandıklarını tabir fail SMA Benimle Yürü Derneği Genel Sekreteri Uğur Cem Gürpınar, “Toplumumuzda görülme ihtimalinin de erdemli olmasını adisyona katarak, çiftlerden en azından birine yapılacak tarama testi ile bu hastalığın önünü alabilmek mümkün. Hasta ve ailelerin ruhsal namına çelimli olmaları ve topluma kazandırılarak hayatlarını hür namına idame ettirebilmeleri de bir o denli önemli. SMA'nın ciddi, ilerleyen ve ölümsek bir hastalık bulunduğunun hacısı hocası kabilinden bilinmesi gerekiyor. Bu hastalıkla uğraş ise süresince nice paydaşı barındırıyor. Birlikte Mümkün projesinin tamamı bu paydaşların, aileler düşüncesince en aceleci ve yararlı çözümü üretmesi düşüncesince yardım sağlayacağına inanıyoruz” açıklamasında bulundu.
SMA'nın görülme sıklığı ve hastalığın önceleri tespitine müteveccih meydana gelen tarama testleri karşı açıklamalarda mevcut SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Ece Soyer Demir ise “Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü Otizm, Zihinsel hususi Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesi Başkanlığı'ndan tahsil edilen bilgilere uyarınca vatanımızda 2 bin denli SMA hastası bulunuyor. SMA hastalığının da müdahale bulunduğu kalıtım bilimi müteaddi emraz için, hamal çiftlerin dimdik bebek sahibi olabilmesini sağlayıcı Genetik Ayrıştırma Yöntemi (PGT) ve Tüp Bebek (IVF) tedavileri 11 Ağustos 2021 tarihinde resmi gazetede gösterilen bildirme (SUT) ile bu arada SGK kabilinden arka ifa kapsamına alındı. Evlilik yahut hamilelik evveliyat SMA hamallık tarama testinin millî tarama programına müdahale edilmesi, taşıyıcılığı belirleme edilen çiftlerin kalıtım bilimi istişare ile Preimplantasyon Genetik Tanıya yönlendirilmesi, hısım birliktelikleri ve riskleri üstüne topluluğun bilinçlendirilmesinin; hastalığın insidansını ehemmiyetli seviyede düşüreceğine inanıyorum” dedi.
“Birlikte Mümkün projesi, mesajını zat adlı barındıran manalı bir proje”
“KASDER namına hem de Birlikte Mümkün projesi çatısı altında birleşen öbür paydaşlarımızla beraberce SMA hastalığının önlenebilir olduğuna etraflıca zamandır aksan yapıyoruz. Projemizin faaliyetlerinden birisi bulunan tarama testleri de yasaklayıcı müdahaleler açısından ehemmiyetli bir fonksiyona sahip. SMA'da hastalığın kalıtım bilimi aktarımı dü anne babanın de hamal olmasını gerektirdiği düşüncesince efrat çoğu kez kendilerinin hamal bulunduğunu bilmeyebilir ve hatırlanan karı öykülerinde bu hastalık görülmeyebilir. Ancak SMA taşıyıcısı dü fert bebek sahibi olduğunda, çocuğun hasta olma riski yüzdelik 25'tir ve bu riziko değme gebelikte gine etmektedir” diyen KASDER Genel Sekreteri Nagihan Sadıklar, açıklamasını şu şekilde sürdürdü: “SMA rahatsızlığı ile mücadele, bir yanda yasaklayıcı emek harcamaları öbür tarafta SMA hastası bebek ve yetişkinler düşüncesince tedavi, müzahir hizmetler, dirim standardını artırmaya müteveccih rehabilitatif faaliyetlerin totaliter namına tasarlanıp uygulanmasını gerektiriyor. Bu süreçteki adımların eğer olmazsa gayrimümkün bileşeninin farkındalık ve bilinçlendirme bulunduğunu KASDER namına etraflıca senelerdir yaptığımız çalışmalarda gözlemliyoruz. SMA rahatsızlığı teşhisi konulduktan itibaren aileleri dayanıklı bir proses bekliyor. Bu nedenlerle bilginin kamuoyuna aktarılması, farkındalığın oluşturulması ve sürdürülmesi mevzusunun üstünde itinayla çalışıyoruz. Birlikte Mümkün projesi, mesajını zat adlı barındıran manalı bir proje namına yaşama geçti. SMA rahatsızlığı özelinde faaliyette mevcut paydaşlar namına bu proje çerçevesinde zat bilgelik ve birikim birikimlerimizi bir araya getirerek bir sefer haritası çizdik. Bu sefer haritasının ehemmiyetli bir parçası da SMA hastalığının önlenmesi üstüne kamuoyunun bilinçlendirilmesi ve akla yatkın kanallara yönlendirilmesi. KASDER namına Birlikte Mümkün projesinin halkoyu nezdindeki müspet çıktılarını görmeyi heyecanla bekliyoruz.”
Verilen bilgiye göre, “Birlikte Mümkün” projesinin web şehir ve içtimai komünikasyon araçları platformlarında toprak düzlük zımni ve servisler, değme birisi dalında bilirkişi büyüklenme ve şirketlerin katkılarıyla sunuluyor. “Birlikte Mümkün” platformunda geçmiş etapta, referanslı medikal ve gündeş bilgi, hasta ve hasta yakınları düşüncesince yayınlar, fizik tedavisi videoları, engin ruhsal destek, hasta haklarına ve en önemlisi dünyaevi evveliyat tarama mevzusuna ilişkin bilgiler toprak alıyor. Platform ayrımlı fehva ve içeriklerle gelişmeye bitmeme edecek.
