Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü vesilesiyle Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü ve Ankara kent Hastanesi iş birliğiyle planlı sempozyuma çevrimiçi katılarak açım hitabı yaptı.
Bakan Koca konuşmasında, rastgele dü bin insanlarda bir ve henüz az sıklıkta tanıdık rahatsızlıkların ‘Nadir Hastalıklar' kendisine isimlendirildiğini hatırlatarak, “Her ne denli eşsiz kendisine isimlendirilse de altı bin yöresinde ayrımlı hastalıktan etkilenen efrat bir arada düşünüldüğünde camianın küçümsenmeyecek bir kesimini etkileyen bu hastalıklar, başta akıbet yıllarda kâffesi ümranlı evren devletleri kıl payı Türkiye'de de adalet etmiş olduğu önemi görmektedir” dedi.
Şubat ayının akıbet gününün Nadir Hastalıklar Günü kendisine bildirme edildiğini anımsatan Koca, “Bugün kişi birimlerimizin yanı sıra, yurtiçi ve yurtdışı paydaşlarımızın katkılarıyla, degaje perspektifli bir aktiflik planladık” niteleyerek konuştu.
Bakan Koca, eşsiz hastalıklara verdikleri önemin bir işareti kendisine 2 sene ilkin kurmuş oldukları Otizm, Zihinsel hususi Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesini ayraç ederek, “Bu ehemmiyetli bölgede hem kısa vadeli sorunlara analizör elde yapmak bununla ortak derinliğine vadede altyapımızı imar yapmak kıl payı oldukça çok emek vermek başlattık. Farklı emraz özelinde mevzunun uzmanlarından oluşan bilgi kurullarıyla istişareler gerçekleştirildi. Geldiğimiz noktada ‘Nadir Hastalıklar Sağlık Eylem Planı' taslağımız oluşturuldu. Önümüzdeki 3 sene süresince yapacaklarımızın konkre adımlar biçiminde planlandığı bu izlem belgemizi senenin ilkin yarısında resmi kendisine yayınlamayı planlıyoruz” ifadelerini kullandı.
Nadir emraz dalında ehemmiyetli hususlardan birisinin de arsıulusal kasıntı ve şirketler ile baş başa akıntı eylemek ve aktüel gelişimleri ele alabilmek bulunduğunu tamlayan Koca, “Bu amaçla hastalara, hekimlere ve araştırıcılara araştırma görevlisi iktisap eylemek kıl payı planlanmış en ehemmiyetli arsıulusal teşrikimesai acı bulunan Orphanet üyeliği sağlanmıştır. Nadir Hastalıkların ehemmiyetli bir bölümü SMA, DMD, ALS ve Serebral Palsi kıl payı rahatsızlıkları içerisine düzlük Nöromüsküler emraz grubudur. Son yıllarda ayrışık vesilelerle halkoyu gündemine sık sık mevrut bu emraz özelinde de Bakanlığımızda sert çok emek vermek yürütmekteyiz” niteleyerek konuştu.
SMA, DMD, ALS ve Serebral Palsi kıl payı hastalıklardan muzdarip olanlara, multidisipliner ve özelleşmiş ekiplerce izlem ve tedavinin yapıldığı Nöromüsküler Hastalıklar Hizmet Birimlerinin oluşturulmasına başlandığı bilgisini verici Koca, diyar genelinde 21 merkezin ast çatı çalışmalarının yapıldığını ve tıbbi-bilimsel kayıtların dosdoğru tutulabilmesi düşüncesince ayrı bir data sistemi planlandığını dile getirdi.
Nöromüsküler illet birimlerinin, planladıkları Özelleşmiş Hizmet Birimleri açısından bir manken teşekkül ettiğinin altını çizen Bakan Koca, bu birimlerden elde edilecek kurumsal deneyimin,tüm hastalara verilecek misyon kalitesinin artarak çoğalması açısından nazik bedel ehil bulunduğunu söyledi.
Nadir rahatsızlıkların tedavisi dalında en ehemmiyetli mevzunun bahis konusu bu rahatsızlıkların önlenmesi, önlenemiyorsa da er ayırt edilerek en çabuk biçimde tedaviye başlanması bulunduğunu vurgulayan Bakan Koca, konuşmasına şu biçimde bitmeme etti:
“Bu bağlamda Bakanlığımız kabilinden planlı dünyaevi önceleri tarama programına, dünyada stratejik devletlerin yapabildiği kalıtım bilimi taramalar eklenmiştir. SMA taramasıyla başladığımız bu hizmet, kâffesi eş sağlığı merkezlerimizde parasız kendisine verilmektedir. Ayrıca kalıtım bilimi hastalığa ehil bebek ihtimali bulunan evli çiftlere seçici hamilelik olanağı sunan preimplantasyon kalıtım bilimi tanılama yöntemi de devletimizde uygulanmaya başlanmıştır. SMA yenidoğan taramaları çok kısa vaktiyle içerisinde başlatılacaktır. SMA dair 2017 yılından buyana parasız kendisine sağlanan otama etapları baştan güncellenerek hastalarımızın başta müstevli zamanında başağrısı yaşamış olduğu yürütüm kriterleri kaldırılmıştır. Bilim insanlarının icra ettiği değerlendirmelere uyarınca rastgele evolüsyon hastalarımıza kazandırılmaya çalışılmaktadır.”
Sempozyum, Sağlık Hizmetleri Genel Müdürü Prof. Dr. Ahmet Tekin'in hitabı ile bitmeme etti.
Mustafa Cenik - Ali Nargüner
