Şanlıurfa
Şanlıurfa'da canlı hoca Feyza Nur ve kolluk memuru Yusuf Altun çiftinin, 11 ay evvela ön evlatları "Tuğrul" bebek dünyaya geldi.
Çocuklarının doğumuyla iri beraberinde mevki canlı çiftin sevinci, bebeklerinin 3 aylıkken ansız rahatsızlanmasıyla hüzne dönüştü. Çeşitli hastanelerde icra ettikleri araştırmalarda küçük Tuğrul'un Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 rahatsızlığına yakalandığını öğrenen çift, sıkıntı yaşadı.
Tuğrul düşüncesince Şanlıurfa Valiliğinin izniyle güzeşte hafta "Tuğrul'a tarih ol" ismiyle iane kampanyası başlatan aile, tahminî 2 aydan buyana Şanlıurfa Eğitim ve Araştırma Hastanesi derin iş ünitesinde otama gören oğullarını düşüncesince rastgele gündüz hastaneye geliyor.
Altun çifti, Resmi Gazete'nin 8 Şubat'taki tekrarlı sayısında piyasaya çıkan "Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ" ile getirilen düzenlemeyle iri mevki yaşadı.
Düzenleme ile, SMA'nın tedavisinde makbul ilaca bitmeme edilmesinde muhtelif imtihan sonuçlarının akıllıca olması zorunluluğu kaldırıldı.
Baba Yusuf Altun, AA muhabirine, oğlanları Tuğrul'u, kimi fiziki hareketleri adına getirmemesi hesabına doktora götürdüklerini, icra ettikleri araştırmalarda SMA Tip 1 hastalığının bulunduğunu öğrendiklerini söyledi.
Yaklaşık 8 aydan buyana hastalıkla uğraş ettiklerini kaydeden Altun, "Tuğrul'un dünya haricinde yapılacak geniş tedavisi düşüncesince Valilik izniyle kampanya başlattık. Yaklaşık beraberinde ay evvela süregelen kampanyamıza herkesten maddesel içsel dayanak bekliyoruz. Tuğrul şu an 2 aydan buyana derin bakımda otama görüyor. Tuğrul'un kaybedecek beraberinde yegâne haset fark yok, beraberinde an evvela muktezi tutarı toplayıp dünya dışındaki bu tedaviyi almamız gerekiyor. Eşimle baş başa çalışıyoruz, günde minimum beraberinde el iktisap etmek neredeyse rastgele gündüz gelip hastanede hikmet otama yapıyoruz bununla beraber bakımı düşüncesince görgü bilimi bilimi alıyoruz." dedi.
"Kriter kaldırılınca hacısı hocası bu ilacı ferah ferah alabilecek"
SGK'nin Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ'de meydana getirilen değişikliği aşırı müspet karşıladıklarını tamlayan Altan, dünya dışından getirilen ilacı henüz evvela makul kriterlere mucibince kabul etmek durumunda kaldıklarını tabir etti.
Değişikliğin ilaca ulaşmayı kolaylaştırdığını ve sonucu kıvançla karşıladıklarını özetleyen Altun, şunları kaydetti:
"İlacı kabul etmek düşüncesince kimi kriterlerin gerçekleştirilmesi gerekiyordu, ön 4 dozu rastgele bebek alabiliyordu lakin 4 dozdan ahir dozları rastgele bebek alamıyordu. Eskiden rastgele düze alımı düşüncesince çocuğumuz hikmet otama testine editör tutuluyordu, bundan sonra bu hikmet otama testi kriteri kaldırıldı. Bu ölçüt kaldırılınca hacısı hocası bu ilacı ferah ferah alabilecek."
"Hepimiz düşüncesince aşırı muştulu beraberinde değişmeyen oldu"
Anne Feyza Nur Altun da değişikliğin, SMA hastası yakınları düşüncesince muştulu bulunduğunu belirtti.
Kararın menfaatlerini de bahtiyar ettiğini dile getiren Altun, şunları söyledi:
"Çünkü rastgele seferinde çocuğumuzun fiziki otama testi puanı artacak mı yahut çevrim ortada teneffüs sorunu yaşayacak mı, cihaza bağlanır mı kaygısı taşıyorduk. Çok şükür demin bu maslahat bundan sonra ortadan kalktı. Aynı sürede dünya dışındaki otama düşüncesince kampanya düzenleyemeyen, ilaç düşüncesince kriterleri sağlayamayan aileler vardı. Onlar düşüncesince de aşırı iri beraberinde fazlalık oldu. Hepimiz düşüncesince aşırı muştulu beraberinde haber, değişmeyen oldu. Umarım dünya dışındaki otama ilacının da iddia zamanda buraya geldiği günleri de görürüz."
Tuğrul düşüncesince düzenledikleri kampanyaya dayanak beklediklerini tabir fail Altun, "Biz ne derece aşırı insana ulaşıp sesimizi duyurabilirsek kampanyamızın o derece acele ilerleyebileceğini düşünüyoruz, zira aşırı faziletli beraberinde meblağ, lakin bu halde başa çıkabileceğiz. Umuyorum ki hacısı hocası sesimize kulak verir ve beraberinde an önceki Tuğrul'un da otama ilacına kavuştuğu günleri görürüz." biçiminde konuştu.
