İstanbul
Dünyada 3 bin kişilerde birlikte tanıdık kistik fibrozis ile savaşım fail kızının başına mevrut zorlukları başkalarının yaşamaması düşüncesince yola çıkan İlknur Görgün, kurduğu dernekle hem hastalara bununla birlikte onların yakınlarına önderlik ediyor.
Öğretmen bulunan Görgün, kistik fibrozis hastalığıyla evvel el kızı henüz 3 aylıkken tanıştı. Kızının bakımı düşüncesince mesleğini bırakan Görgün, kendileri derece bire birlikte problemi yaşayanlara imge peyda etmek düşüncesince hasta yakınlarıyla 2012'de Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneğini kurdu.
Görgün, 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü dolayısıyla aşırı az bildik kistik fibrozisi, hastaların mücadelesini ve derneğin yapılış dönemini AA'ya anlattı.
Hastalığın en aşırı akciğerleri etkilediğini, giderek topu topu organlara hasar verdiğini ve hastaların soluk almakta zorlandığını anlatım fail Görgün, bunun kalıtım bilimi birlikte illet bulunduğunu söyledi.
Organlardaki salgıların kıvamındaki koyulaşmanın akciğerlerde hararetli balgam oluşmasına ne bulunduğunu aktaran Görgün, "Bu balgam atılamadığı düşüncesince giderek vücutta birikip akciğerlere hasar veriyor. Mesela, pankreas salgılarının yoğunluğu dolayısıyla hastalar yediklerini sindiremiyor. Bu da evolüsyon geriliği, mızrap yoğunluğunda düşüklük, vitamin eksikliği derece nice komplikasyona faktör oluyor. Karaciğer giderek hasar görüyor ve siroza derece gidebiliyor. İleri devirde hastalığa ilişkin şeker hastalığı gelişiyor. Aslında eksiksiz organları etkileyen birlikte sorun." dedi.
"Çocuklarımızı yenilgi korkusunu aşırı koyu yaşıyoruz"
Görgün, ailelerin evlatları yerine korku ve korkularının aşırı şişman olduğuna dikkati çekerek, şu biçimde bitmeme etti:
"Her devir düşüncesince yenilgi ve başlarına biçimsiz birlikte bilinçlilik doğacak korkusunu aşırı koyu yaşıyoruz. O nedenden ana babalar yerine diyebilirim ki; korkunun beraberinde birlikte bezginlik içre de olunabiliyor. Ancak esas problemi canlı çocuklar... Çünkü onlar tanılama konduğu andan itibaren alelacayip birlikte sahn yaşamaya başlıyorlar. Sabah kalktıklarında evvel şekilde 3 saatlik günce tedavilerini yapıyorlar. Akciğerin dokunca görmemesi, teneffüs yollarının açılması ve soluk alabilmeleri düşüncesince vücutlarında biriken hararetli balgamın atılması gerekiyor. Balgamı çarpmak düşüncesince buğu tedavisi ve fizik tedavisi uyguluyorlar. Sabah tün ezanı bu tedavileri yapmak, 3 ayda birlikte hekim kontrolüne değerlendirmek zorundalar. Yıl içre birlikte aşırı el hastaneye yatmaları icap eder ki gözyaşı ilerledikçe şifahane yatışları da sıklaşıyor. "
Görgün, dünyada eşsiz tanıdık birlikte hastalıkla tanışınca dava canlı gayrı ailelerle birlikte araya yetişme sonucu aldıklarını dile getirdi.
Hastaların er tanıyla tedavilerine er başlamaları biçiminde henüz levent boylu ve birinci sınıf birlikte sahn sahibi olduklarını vurgulayan Görgün, "Kesin tedavisi namevcut fakat bu tedavileri derneşik yapmalıyız. Neden çocuklarımızı 10'lu yaşlarda kaybedelim? Bu acıyı ne yaşa aileler? Bunun düşüncesince kimi ailelerle birlikte araya gelmiş şekilde derneğimizi kurduk." niteleyerek konuştu.
"Kistik fibrozis merkezleri kurulması düşüncesince çalışmaya başladık"
Görgün, derneğin evvel acemi doğan taramasına odaklandığını anlatarak, şunları söyledi:
"Şu an acemi doğan topu topu bebeklerde kistik fibrozis taraması yapılıyor. Bu, şişman birlikte evolüsyon ve türkiye yerine da alım çalım donör birlikte adım. Türkiye'de de mükemmel kuvvetli kistik fibrozis merkezleri kurulması düşüncesince çalışmaya başladık. Şu an Marmara Üniversitesi ve Cerrahpaşa'da bacı istihdamına dayanak oluyoruz. Böylece merkezlerimiz oluştu. Bu sayede hastaların takipleri, tedavileri derneşik birlikte biçimde yürütülüyor. Bunların yaygınlaştırılmasının gayrı vilayetlerde de sağlanması düşüncesince çalışmalarımız sürüyor."
Görgün, 2019'da çıkan değişinim ilaçların hastalığın tedavisinde sansasyonel bulunduğunu gördüklerini belirtti.
Bu ilaçlarla ait aşırı birlikte tomar umutları olduğuna yer veren Görgün, "Hastaların yaşamış olduğu hastalıkların bundan böyle birlikte çözümü bulunduğunu gördük. Bu ilaçlar sebebiyle bundan böyle bu derece hasta kaybetmeyeceğiz. Bu üçgen birleştirme ilaç, hastaların henüz şen soluk ve kilogram almasını henüz birinci sınıf birlikte yaşama ehil olmasını sağlıyor. Ancak bu ilaçlar arka ödemede değil ve aşırı pahalı. Yetkililerden isteğimiz kistik fibrozis ilaçlarının hastalara bedelsiz şekilde verilmesi." ifadelerini kullandı.
Hastaların ailelerine de çağrıda mevcut Görgün, "Mutlaka bu hastalığın tedavisi gelecek. Bu değişinim ilaçları tedaviden birlikte etap eski aşama. Lütfen tedavilerimize bitmeme edelim, umudumuzu koruyalım. Bu tedavi geldiği devir hepsi alabilecek sağlıkta olsun, katiyen umutlarını kaybetmesinler." şeklinde konuştu.
"Oksijene ilişkin olmadan, elden hayatta gelişmek ve şen soluk kabul etmek istiyoruz"
Hastalıkla senelerdir savaşım fail Merve Naz (28) namına 14 yaşlarında kistik fibrozis teşhisi konduğunu söyledi.
Naz, yaşamı hastanelerde geçmiş olduğu düşüncesince ilkokuldan sonradan eğitimini sürdüremediğini belirterek, "Hastanede olmadığım vakitler evdeyim, çalışamıyorum. Hastalığın zorlukları çok. Sabah kalkıyorum anlaşılan birlikte zamanımı tedaviye harcıyorum. Hayatımız, soluk darlığı, öksürük ve ateşle boğuşarak geçiyor. Hastalık psikolojimi aşırı etkiliyor, daim rahatsız yaşıyoruz. Sürekli, 'Yarına uyanabilecek miyim?' niteleyerek sarsım içindeyim. Ancak gelişigüzel şeye karşın umudumu koruyorum. Özellikle değişinim ilacından sonradan umudum henüz da arttı." niteleyerek konuştu.
Arkadaşlarına umutlarını tek devir kaybetmemesi çağrısını karşıcı Nas, şunları kaydetti:
"Tedavilerine derneşik bitmeme etsinler. 2019'da çıkan değişinim ilaçları hakkıyla umudumuz oldu. Bu ilaçlardan sonradan henüz şen soluk almaya başladık. Aslında aşırı bilinçlilik değil, alışılagelen insanoğlu derece şen soluk alabilmek, gülebilmek, uyuyabilmek, koşabilmek doğrusu hayatta gelişmek istiyorum. Bunun düşüncesince de değişinim ilaçların bizlere parasız ödenmesini istiyorum. En azından tedavi bulunana derece bu değişinim ilaçları çekmek istiyorum. 30 yaşına derece ağır yaşıyoruz. Bu sebeple henüz birlikte tomar arkadaşımı yenilmek istemiyorum. Oksijene ilişkin olmadan, elden hayatta gelişmek ve şen soluk kabul etmek istiyoruz."
