Ankara
Dünyada aşırı eşsiz tanıdık ve Türkiye'de sadece 4 şahısda yer aldığı kestirim edilen "erken yaşlanma" (Progeria) problemine gönül rahatlığı mücadele veren 9 yaşındaki Veysel Çözvelioğlu, hayat enerjisini, düşlerini ve müşterek güneş iyileşebilme umudunu katiyen yitirmiyor.
Halk ortada "erken yaşlanma" hastalığı kendisine tanıdık "Hutchinson-Gilford Progeria Sendromu" (HGPS) dünyada averaj 8 milyon şahısda 1 görülüyor.
Henüz kesme tedavisi namevcut zorla araştırı çalışmalarının bitmeme etmiş yer aldığı bu kalıtım bilimi hastalık, çocuklarda bünyenin hızla yaşlanmasına ve hayat süresinin kısalmasına faktör oluyor.
Boy ve kilogram gelişmeleri yaşıtlarına mucibince geri bulunan Progeria hastası çocuklarda büyüdükçe mızrap kaybı, doğa şiddeti ve duygu hastalığı kadar 50 yaş ve kimlik insanlarda tanıdık sorunlar ortaya çıkıyor. Hastalık, rastgele zihnî müşterek geriliğe defa açmıyor ayrıca bu hastalığı haiz evlatların yaşıtlarına mucibince elan faik zekaya cemaat yer aldığı düşünülüyor.
Türkiye'deki 4 çocuktan biri
Türkiye'de aşırı eşsiz tanıdık Progeria teşhisi konulmuş bulunan 4 soy sop yer aldığı kestirim ediliyor. Bu çocuklardan bir tanesi de Ankara'da canlı 9 yaşındaki Veysel Çözvelioğlu.
Bilge Kağan İlköğretim Okulu'nda 2. sınıfa bitmeme eden, yapboz yapmaktan, işaret okumaktan, otomobilleriyle oynamaktan mütelezziz ve kendisiyle hoşgörücü müşterek soy sop bulunan Veysel, okulda da arkadaşları ve öğretmenleri çeşidinden aşırı seviliyor.
Yarıyıl tatili önceleri derslik dostlarıyla karne almanın mutluluğunu canlı Veysel'e okulda gelişigüzel güneş anası Arife Çözvelioğlu da haremlik ediyor.
"Büyüyünce er yahut manşet edinmek istiyorum"
Küçük gövdesi hızla yaşlansa da hayat enerjisi ve umudunu katiyen kaybetmeyen Veysel, AA muhabirine, geleceğe çevrilmiş düşlerini anlattı.
Okulunda mevcut astronot, feza gemisi ve dinozor heykellerini aşırı sevdiğini dile getiren Veysel, "En aşırı gösterici yapmaktan hoşlanıyorum tek büyüyünce er yahut manşet edinmek istiyorum." dedi.
- "Sokakta çocuklardan aşırı büyüklerle başağrısı yaşıyoruz"
Anne Arife Çözvelioğlu da mıhlı müşterek soy sop kendisine dünyaya mevrut oğlunun, 4 maaş olduğunda teninde parlamaların, dökülmelerin oluşmaya başladığını anlattı.
Bunun üzerinde doktora başvurduklarını ve derinlemesine süreçlerin arkası sıra Veysel'e zorla 4 yaşında kişileştirme konulabildiğini dile getiren Çözvelioğlu, "Oğlumla dışarıdayken gayrı çocuklardan aşırı büyüklerle sıkıntılarımız oluyor. Çocuğumun beraberinde hastalığıyla ilişik istifham sorulması yahut onu rencide edecek laflar kullanılması oğlumu aşırı erinçsiz ediyor. Arkamıza saklanıyor hemen. Yanında bireylere karşılık veremiyoruz ve zorda kalıyoruz." sanarak konuştu.
"Lütfen çocuklarımıza acıyarak bakmayın"
Okulda bambaşka hususi gereksinimli evlatların da bulunması zımnında hakeza müşterek başağrısı yaşamadıklarını tamlayan Çözvelioğlu, laflarını şöyleki sürdürdü:
"Lütfen insanoğlu dışarıda çocuklarımıza acıyarak bakmasınlar. Fiziksel nitelikleri ile ilişik istimara yapmasınlar. 'Bu soy sop neden böyle, neden saçı yok, tek mi bakmadın, neden kemirmek yedirmedin?' kadar mütekellim insanoğlu ne eyvah ki aşırı oluyor. Hangi ana ata çocuğunu aç bırakır yahut büyüsün, kilogram alsın istemez. Kilo alamamaları Progeria hastalığının müşterek özelliği, aşırı az kemirmek yiyorlar. Bu, gelişimini yavaşlatıyor ki doğrusu bu hastalığı haiz çocuklarda 1 yaşından sonradan evolüsyon duruyor, büyümüyorlar."
"Büyüdüğünü gitmek istiyorum"
Anne Çözvelioğlu, oğluna kişileştirme konulduğunda aşırı çirkin hissettiklerini dile getirerek, "İlk öğrendiğimiz günden bugüne tek bilinçlilik değişmedi. O mutluysa kılıç de bahtiyar oluyoruz, hastaysa kılıç de hasta. Veysel bizlere Allah'ın müşterek hediyesi, gelişigüzel devir başımızın tacı. 'Çocuğun mu, sen mi?' deseler, irtical 'Çocuğum' derim. Eminim benim durumumdaki topu topu anneler de öyledir." ifadelerini kullandı.
En iri hayalinin çocuğunun sağlığına ulaşması bulunduğunu vurgulayan Çözvelioğlu, "Sadece oğlumun mıhlı ve bahtiyar olmasını istiyorum. Büyüdüğünü gitmek istiyorum." halinde konuştu.
"Hastalığı canlı aileler bizlere ulaşsın"
Türkiye'de Progeria ile mücadele eden ikisi kız, ikisi eş 4 çocuğun ailesiyle içtimai iletişim araçları üstünden bağlantı kurduklarını özetleyen Çözvelioğlu, "Hamilelikte müşterek gende yaşanmış bulunan değişinim kararı ortaya çıkan müşterek hastalık, 8 milyonda 1 görüldüğü anlatım ediliyor. Türkiye'de bu hastalığı canlı bilmediğimiz bambaşka şahıslar de var ise asistan olmaktan, bağlantı kurmaktan talih duyarız." çağrısında bulundu.
Boston Çocuk Hastanesi'ndeki otama araştırmalarına katıldılar
Baba Mustafa Çözvelioğlu ise Veysel'in problemine bağlı ABD'de bitmeme eden otama ihya süreçleri için bilgelik verdi.
Veysel'in değişik ülkelerdeki Progeria hastaları ile Boston Çocuk Hastanesi'nde sürdürülen araştırmalara katıldığını tamlayan Çözvelioğlu, şöyleki konuştu:
"Bu hastanedeki doktorumuzun evladı Progeria yardımıyla ölüm etmiş, bunun üzerinde kendini bu hastalığın tedavisine adamış. Hastanede şu anda üç düzentileme bitmeme ediyor, neticeye DOĞRU olduklarını belirtiyorlar. Henüz kesme müşterek bilinçlilik nanay elbette ki. Tedaviye çevrilmiş değil tek yaşlanmanın getirmiş yer aldığı rahatsızlıklara gönül rahatlığı hayat standardını artırmaya dönük, 2021'de FDA'dan izin meydan müşterek komprime kullanıyoruz."
Tedavinin bulunmasıyla ilişik beklenti donör gelişmeler var
ABD'ye derneşik kendisine gidip geldiklerini ve masraflarının bu şifahane çeşidinden karşılandığını anlatım eden Çözvelioğlu, şunları kaydetti:
"İleride otama geliştirilirse kılıç de süresince olalım sanarak bu araştırmalara katıldık zira otama bulunmuş yer aldığı anda bunu maddesel kendisine karşılamamız belkili olmaz. Oradaki doktorumuz Veysel'in umumi durumunun emsallerine mucibince güzel bulunduğunu söylüyor. İnşallah bu hastalığa gönül rahatlığı müşterek otama bulunabilir. Bunu bekliyoruz. Doktorumuz da sonuç gidişimizde bitmeme eden 3 düzentileme ile ilişik aşırı beklenti donör konuştu."
